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Témoignage de O., maman

C’est avec sérénité et beaucoup de recul que je peux parler de mon histoire, parce que mon fils va bien, même s’il ne sera jamais guéri. Il mène une vie normale, ce qui était loin d’être le cas il y a quelques années.

Avant que cette maladie n’arrive dans nos vies, j’étais une femme plutôt épanouie. Je vivais en couple et j’avais un travail très prenant. Mon fils, F. quant à lui, était pour ainsi dire “rangé”. Il avait un job dans un grand groupe, une femme et un enfant de 3 ans.

En tant que mère, j’étais donc plutôt rassurée. Puis, un jour, il m’a confié avoir des problèmes de couple. Il pensait que sa femme le trompait. Il ne faisait plus confiance à personne. C’est à partir de ce moment que la situation a basculé. Dans sa tête, ça n'allait plus et il a décidé de venir chez moi, à Bordeaux.

À vrai dire, je n’ai pas tout de suite compris ce qui se passait. Au départ, j'étais inquiète, mais je croyais que mon fils traversait une mauvaise passe et qu’il allait remonter la pente.

Puis, il a commencé à avoir des comportements étranges. Il était paranoïaque. Il pensait qu’on se liguait tous contre lui. Sa consommation de cannabis ne l’aidait guère non plus. Un soir, après avoir bu, il a tout cassé chez moi. Il était dans un état second. Là, j’ai vu que quelque chose clochait sérieusement. Il parlait tout seul. Il avait le regard vide, les yeux d’un bleu intense. Je l’ai vu se transformer physiquement. C’était une scène vraiment impressionnante.

Mon compagnon de l’époque me disait qu’il avait le comportement d’une personne sous emprise de champignon hallucinogène. Sauf que cet état n’était pas du tout passager : les crises étaient récurrentes. Dans ces moments horribles, je ne reconnaissais plus du tout mon enfant.

Cette situation a duré très longtemps. C’était pire de jour en jour. Il se dégradait physiquement. Il a tenté de se suicider à plusieurs reprises. Il y avait aussi des périodes plus calmes, ou du moins je le croyais, mais rien ne s’arrangeait vraiment. Les mois ont défilé sans savoir ce qu’il avait. Et lorsqu’il entendait des voix, on lui répétait sans cesse, que non, c’était dans sa tête.

Avec le recul, j’aurais dû par exemple appeler les gendarmes quand mon fils me le demandait puisqu’il était persuadé d’entendre des bruits. J’aurais dû le laisser aller jusqu’au bout de son histoire pour que des personnes extérieures à son cercle familial lui disent que non, il n’y avait pas de voix. Au moins, il se serait rendu compte que ce qu’il vivait n’était pas normal. Le problème, c’est qu’en ayant tout géré en famille, il a finalement arrêté de nous en parler puisqu’il savait ce qu’on allait lui répondre. Nous, on pensait qu’il allait mieux, mais en fait, pas du tout.

Ma vie personnelle en a souffert : mon attention ne tournait qu’autour de F. J’ai dû gérer des périodes terribles durant lesquelles mon fils était violent verbalement. Mon compagnon de l’époque n’était pas prêt à vivre ça. Nous nous sommes quittés, mais j’ai tenu bon, seule, en continuant à chercher des solutions.

J’ai été voir notre médecin traitant. Il m’a parlé de folie. Même si on sait que ce n’est pas de notre faute, il y a un fort sentiment de honte mêlé à la peur que tout se finisse dans un hôpital psychiatrique qui avait alors très mauvaise réputation.

Cette impuissance est dure à vivre parce qu’on ne voit pas ce qu’il faut faire. Mais, j’ai la chance d’avoir une famille très soudée. Ainsi, quand j’ai finalement pris la terrible décision d’interner mon fils dans cet hôpital, mes sœurs m’ont beaucoup aidée, fort heureusement, car F. ne voulait plus du tout me parler.

L’expérience avec l’hôpital a été terrible. Je n’ai jamais réussi à travailler avec les médecins qui me rétorquaient : “Votre fils est adulte. Donc, secret médical. C’est à lui de vous en parler s’il en a envie.” Sauf que son état ne lui permettait pas de se reprendre en main seul.

Puis, sans être avertie, l’hôpital a décidé de le placer en foyer. Mais, mon fils a préféré aller chez l’une de mes sœurs qui vit dans un endroit très paisible, loin du brouhaha de la ville. C’est ça qui l’a sauvé une première fois. Il a trouvé une certaine stabilité dans son quotidien grâce à un petit boulot où il se sentait utile, il reprenait en apparence peu à peu confiance en lui. Mais, il n’était toujours pas guéri. Aucun traitement ne lui avait été prescrit.

Puis, il a fugué. J’étais tellement inquiète : il a tout laissé en plan et il n’avait sur lui ni papiers d’identité, ni téléphone. Je pensais qu’il allait se suicider et que cette fois-ci, il n’allait pas se louper. En fait, il était parti en Espagne à cause des voix qu’il entendait et lorsqu’il est revenu, il a demandé à être hospitalisé.

Cette décision a été un tournant. C’est cela qui l’a sauvé la seconde fois. La nouvelle structure qui l’a accueilli était vraiment compétente et surtout, j’ai été associée à sa guérison. On lui parlait de façon médicale. Entendre des voix devenait enfin un symptôme et le personnel a dressé un diagnostic après 6 années d’errance médicale. Mon fils souffrait de schizophrénie. Ce mot-là, je ne l’oublierai jamais. Je découvrais la maladie de mon fils.

On peut la stabiliser, mais on n'en guérit pas. Par ailleurs, mon fils a perdu certaines facultés. Sa mémoire, sa logique, son énergie ne sont plus tout à fait les mêmes. Par exemple, quand il se sent en difficulté, il ne raisonne pas correctement.

Lors de cette hospitalisation, il a voulu renouer le dialogue avec moi et revenir vivre à la maison. Je lui ai bien sûr ouvert la porte, et j’avais même anticipé ce moment en prenant un appartement plus grand. Le traitement qu’il suivait était très lourd. Il avait les yeux hagards et dormait énormément. C’est dur de voir son enfant comme ça, et je sais qu’il faisait beaucoup d’effort à l’époque pour m’accueillir le soir après ma journée de travail.

Nos relations se sont apaisées et il m’a dit qu’il regrettait de m’avoir fait du mal. Malgré le suivi médical, il a continué à avoir des hauts, des bas, des crises, mais au moins, il suivait un protocole et je savais comment me comporter grâce aux conseils des médecins. J’étais davantage outillée. Et, c’est ça qui est terrible, j’ai dû attendre de tomber sur le bon psychiatre pour avoir toutes les réponses médicales à mes questions. Et lorsqu’il y avait un trou dans la raquette, j’essayais de glaner des informations sur internet.

Durant cette période de reconstruction, je faisais la maman, la secrétaire, l’infirmière. Je gérais les papiers, les démarches pour le chômage, les rendez-vous. Pour la gestion du quotidien, j’ai dû apprendre par moi-même ce rôle d’accompagnante auprès d’un adulte schizophrène.

Mais parfois, il faut savoir se faire aider. Je me souviens qu’il avait jeté ses papiers d’identité. Tout était à refaire d’un point de vue administratif. Je ne m’en sortais pas, alors grâce à une connaissance, j’ai embauché une jeune femme pour m’épauler tous les mercredis. Elle travaillait en psychiatrie, elle comprenait donc ce que je vivais. Le fait qu’il y ait une tierce personne, c’est souvent indispensable.

Ce que je peux parfois reprocher aux institutions, c’est qu’elles manquent parfois de professionnalisme. Quand c’est l’assistante sociale qui vous dit « Quelle bonne idée ! » quand vous lui proposez une solution, c’est agaçant. Ce n’est pas à moi de l’avoir, l’idée. C’est à eux. C’est leur métier.

De mon côté, j’avais pu parler à son psychiatre qui m’avait dit qu’il était très important qu’il reparle à sa fille. J’ai fait en sorte de garder le lien, même s’il n’était pas encore prêt à renouer le dialogue avec elle parce qu’il avait peur de lui faire du mal. Je donnais à ma petite-fille des nouvelles de son père. On arrivait à trouver une parade pour lui dire qu’il ne pouvait pas lui parler car il était au travail ou tout autre excuse.

Même si ça allait mieux, mon fils avait du mal à reprendre une vie normale. Il était assez en retrait. Et je comprends, ce n’est pas simple de vivre et d’accepter une telle maladie. Il n’en parlait qu’à moi. Puis, un jour, j’ai rencontré un couple avec qui j’ai sympathisé et qui a rencontré mon fils. La dame a de suite vu ce qu’il avait, car son frère souffrait aussi de schizophrénie. Elle a parlé avec F. Et pour la première fois, il a accepté d’évoquer sa maladie avec quelqu’un d’extérieur. Ça a été un vrai tournant. Parler, c’est déjà guérir un peu.

Puis, au fur et à mesure, la vie a repris le dessus. F. a pris un appartement à proximité de chez moi. J’ai su qu’il sortait vraiment la tête de l’eau le jour où il a voulu reprendre contact avec sa fille. Puis, il a eu un projet de vie : il a souhaité retourner dans la région de ma sœur.

Aujourd'hui, il a une vie plus stable avec un travail qui lui plait. Il a été embauché dans un centre qui travaille avec des personnes handicapées. Il a pris du galon, car il est responsable de tout un secteur. Il voit désormais sa fille régulièrement. Il sait qu’il est malade et qu’il doit absolument prendre ses médicaments. Bien sûr, je reste sur le qui-vive, car les chiffres disent qu'il y a 75% de rechutes malgré un bon traitement. On ne guérit pas de la schizophrénie, mais on apprend à vivre avec.

Aujourd'hui, mon fils a sa vie dans une région, j’ai la mienne dans une autre. Nous nous appelons tous les jours, je reste toujours là, surtout s’il y a des décisions importantes à prendre. Ainsi, je l’ai soutenu lorsqu’il a souhaité changer de traitement, et même si j’en tremble quand j’y pense, c’est désormais mon fils qui gère sa maladie.

Ce que je retiens de tout ça ? Que l’essentiel, c’est l’entourage. S’il avait été seul, il aurait fini à la rue, ou pire. Puis, le plus important, c’est de trouver le bon psychiatre, ce qui est vraiment compliqué quand il n’y en a pas assez. Mon regret, c’est vraiment d’avoir perdu autant de temps avant d’avoir le diagnostic, celui sans lequel on ne peut pas avancer.

Être aidante, c’est être invisible et indispensable. J’ai pris la situation au jour le jour, et je crois que dans mon malheur, j’ai eu beaucoup de chance : j’ai été très entourée par ma famille, mes collègues.

J’ai navigué à vue. Je suis toujours restée positive et je n’ai rien lâché. C’est dur de voir son enfant souffrir, c’est pire que si ça nous arrivait à nous, mais j’ai toujours voulu lui apporter toute l’aide dont il avait besoin, malgré les violences verbales, les crises, les fugues et les tentatives de suicide.

Même si ce passé est révolu, je garde en tête que cette maladie ne se guérit pas. Rien n’est jamais gagné, mais chaque jour qui passe est une belle victoire ! Et aujourd’hui, je ne suis plus aidante et mon fils va bien.